Villanueva de la Serena se suma este miércoles 17 de junio a la sensibilización sobre el síndrome por deficiencia del gen CDKL5 con la iluminación en color verde de diferentes puntos de la ciudad. La iniciativa busca dar visibilidad a las personas afectadas por esta enfermedad rara, mostrar apoyo a sus familias y fomentar la concienciación social sobre este tipo de patologías poco frecuentes.
Entre los espacios que lucirán iluminación especial se encuentran el Paso a Nivel, las fuentes de la calle Espronceda y sus elementos decorativos, la fuente de la avenida de los Deportes, la de la plaza de España, la de Conquistadores y la situada en la plaza de Las Pasaderas.
Una enfermedad rara de origen genético
El síndrome por deficiencia del gen CDKL5 es un trastorno neurológico grave causado por una alteración genética que suele manifestarse durante los primeros meses de vida. Entre sus principales características destacan las crisis epilépticas de aparición temprana y difícil control, además de importantes dificultades en el desarrollo neurológico, motor y cognitivo.
Las personas afectadas también pueden presentar problemas de comunicación y alimentación, lo que requiere una atención médica constante, terapias especializadas y un importante apoyo familiar y social a lo largo de su vida.
La importancia de la investigación y la concienciación
Aunque se trata de una enfermedad poco frecuente, se estima que afecta a una de cada 40.000 o 60.000 personas nacidas. En España se calcula que existen alrededor de 400 casos, si bien únicamente unos 50 cuentan actualmente con un diagnóstico confirmado.
Desde las asociaciones y colectivos vinculados a esta patología se insiste en la necesidad de seguir impulsando la investigación científica y aumentar el conocimiento social sobre el síndrome CDKL5, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar en nuevas vías de tratamiento.
Con este gesto simbólico, Villanueva de la Serena se une a las acciones de visibilización que se desarrollan en distintos puntos del país para dar voz a quienes conviven con esta enfermedad rara y a sus familias.
